烟台爱力副主任

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心——由重症肌无力患者发起创办的民间罕见病患者组织，成立于2013年2月，在北京民政局注册，2020年社会组织评估为5A。从发起到成立，从一个人的一个想法，变成一个团队和一个群体的使命与信念。从网络QQ上的一个梦想，变成一个领域推动的故事。开展了咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、社会融合、社会赋能、领域推动等六大类服务与项目。至2022年底，爱力关爱中心累计开展患者康复与赋能活动400+场，行业大型会议6次，大型患者调研4次，医护人员协作300+名，媒体发声400+次，自媒体发声2000+篇，资金物资捐赠患者9000+人次，帮助患者找到或买到药物6500+人次，发放康复手册70000+册，平均年咨询回复10万+，服务患者/家属1.3万+名，包括港澳台与全国所有省市。帮助患者与疾病和平相处，回归正常的社会生活，有效降低了患者危象发生率和致残率，帮患者和社会节约了医疗开支和社会资源，为他们带来温暖和走出疾病黑暗隧道的希望。机构开创了中国重症肌无力患者的公益性服务工作，产出十余项创新成果，包括发起了中国首个615重症肌无力关爱日，举办五届中国重症肌无力大会，制作中国首部重症肌无力科普动画片、拍摄5部重症肌无力患者生存纪录片，发布六次中国重症肌无力患者生存报告与相关研究报告。开发了重症肌无力患者康复项目，并对康复课程完成了价效评估，女性重症肌无力患者赋能项目，疫情下转换服务模式搭建了重症肌无力患者线上教育平台——爱力云鹿学院，开发了重症肌无力患者服务患者的”社群关怀员体系“，倡导患者社群传递正能量的生命态度和精神力量，将疾病转化为人生契机，用生命影响生命，实现自我价值。愿景：每位病友与疾病和平相处使命：推动社会对重症肌无力的认知，促进患者群体与社会的进步，改善患者就医和生存条件，促进医患交流与医学研究，帮助患者回归正常的社会生活。服务理念：全人康复、助人自肋初始动力：命运共同、感同身受欢迎这样的你加入！1、理念认同：同路上的人才能结伴而行；2、勇气担当：有勇气承担压力，有勇气成为精英；3、青春活力：如果你信奉“生命在于折腾”；4、备战充电：各种各样的学习，不是变成机器，而是培养一个太阳，散发太阳能；5、成熟的观点：有思想，有观点，亦有态度；6、虚心鼓掌：需要掌声，更喜欢为别人鼓掌；7、融入沟通：配合的态度，与迅速融入的能力；8、旋转的螺丝钉：站得了演讲台，扛得了物料箱；9、真诚直接：真诚不会伤害友谊，直接的表达更高效；10、擅于换位：男生很温暖，女生也汉子；机构的用人原则：品行至上，勤奋乐观。我们能提供：1、平等、自由的工作氛围，有金子般心灵，且成长力极强的团队，极大的成长空间；2、各种丰富的健康养生知识学习和实操机会，各种自我发展支持；3、合同工资按爱力工龄每年3-8%的加薪；4、交纳五险，另有全年意外伤害保险+公益人大病保险1份；5、令你傲娇的工作成就感；了解重症肌无力：《爱力水手的故事》http://www.56.com/u80/v_MTIzNDI1NzAx.html纪录片：《越过山丘》http://v.youku.com/v_show/id_XMTQzMzU2MzA5Ng==.html?from=y1.7-1.2新浪微博@爱力重症肌无力关爱中心微信公众号：爱力重症肌无力关爱中心